miércoles - abril 17, 2019

"La hemofilia es parte de mi vida"

Daniel B. vive con hemofilia y ha aprendido hacerse responsable del tratamiento para controlar su padecimiento a fin tener una vida plena.

Es sorprendente escuchar cómo las personas conciben a la hemofilia. Cuando le digo a alguien nuevo que conozco que la padezco, dicen algo como "ah, entonces, si te cortas, ¿morirás?" No me sorprende; después de todo, solo hay unas 20 mil personas que viven con hemofilia en Estados Unidos. Puede ser un poco molesto al principio, pero por lo general me divierte escuchar cuál es la idea que ha surgido en su cabeza sobre la hemofilia. Es un trastorno de la sangre, el cual hace que esta tenga problemas para formar coágulos. Si tomo mi medicamento que contiene la proteína del factor VIII faltante, soy como una persona normal, al menos temporalmente. ¡Supongo que esto desmiente la idea de "cortar y morir"!

En mi vida diaria, la hemofilia me afecta de diversas maneras, la más importante de las cuales son las infusiones que debo tomar, que pueden ser molestas y difíciles de mantener. La otra gran cosa es la limitación de algunas actividades, específicamente los deportes. Afortunadamente, mis deportes favoritos son la natación y el canotaje, y estos son deportes relativamente seguros para una persona con hemofilia. La otra cosa molesta son las precauciones adicionales que debo tomar para participar en algunas actividades.


El año pasado, mi madre me habló sobre un campamento STEM internacional para niños de empleados de Bayer. Al principio, no pensé mucho en eso, pero al final decidí aplicar. Estaba nervioso porque nunca había estado tan lejos de mi familia y era completamente responsable de cuidar mi trastorno por mi cuenta.

Los meses previos a la partida se dedicaron a preparar el gran viaje. Mis padres tenían que coordinar con los directores del campamento STEM y con mis médicos. Mi madre también llamó al Centro de tratamiento de hemofilia en Colorado para informarles que estaría en el área en caso de una emergencia. El trabajo extra era molesto, pero comprensible. Todos los adultos en el campamento y en Bayer estaban un poco asustados de que un adolescente con hemofilia subiera a la montaña más alta de Colorado. Mi hematólogo escribió cartas para asegurarle a todos que era perfectamente capaz de cuidar mi enfermedad de manera independiente y que, de lo contrario, debería estar en buena forma para hacer la escalada como todos los demás.

Sin tener en cuenta los vuelos y las despedidas, ¡el viaje en sí fue increíble! Los niños que conocí hay algunos con los que todavía hablo hoy. En el campamento, nos juntamos con tanta facilidad y pronto fuimos como una familia. El tiempo en Boulder y Leadville transcurrió demasiado rápido, con días educativos y llenos de actividades que producen niños extremadamente cansados al final de cada día.

Nuestro reto final pronto llegó: la caminata hacia el Monte Elbert. Todos nos levantamos a las 3:00 am y comenzamos nuestra caminata antes de que saliera el sol. Fue una experiencia larga y agotadora, pero con mis nuevos amigos favoritos a mi lado, lo superé y llegué a mi cima personal. No tengo miedo de admitir que se derramaron lágrimas en la parte superior. Fue un momento increíble para todos nosotros. Ir a casa fue difícil, pero darme cuenta de que tendría a estas personas en mi corazón no derramó lágrimas durante la despedida.


Me guste o no, mi vida siempre incluirá la hemofilia de una manera u otra. No tengo palabras para agradecer a Bayer por los productos que fabrican y por esta oportunidad. La medicación me permite participar en experiencias emocionantes como cualquier otro niño, y el campamento me permitió entablar amistades que durarán toda la vida. Estoy agradecido y bendecido.